Informativa sulla privacy

Il nostro impegno a favore della privacy

In Amicus riconosciamo l’importanza e ci impegniamo a proteggere la privacy delle informazioni personali relative a tutti gli individui con cui interagiamo, inclusi pazienti, partecipanti a studi clinici, membri delpubblico, dipendenti, rappresentanti delle autorità di regolamentazione, rappresentanti di organizzazioni sanitarie, operatori sanitari e partner commerciali.

Su questa informativa generale sulla privacy

La presente Informativa sulla Privacy (l’ “Informativa”) illustra come Amicus, insieme agli altri membri del suo gruppo in tutto il mondo (per saperne di più sulle affiliate di Amicus e come contattarle direttamente si prega di visitare il nostro sito web aziendale all’indirizzo https://www.amicusrx.com/about-us/contact-us/global-locations/ ) raccoglie, tratta e salvaguarda i dati personali degli individui. Essa è concepita per aiutare i visitatori a prendere decisioni consapevoli durante l’uso del nostro sito Web e dei nostri prodotti e servizi. Questa dichiarazione viene valutata continuamente in relazione a nuove tecnologie, pratiche aziendali ed esigenze dei nostri clienti.

Scopo della presente informativa sulla privacy

La presente Informativa ha lo scopo specifico di fornire informazioni agli utenti del nostro sito web, agli azionisti di Amicus, ai membri del pubblico che interagiscono con Amicus, ai pazienti che utilizzano i prodotti Amicus, ai partecipanti agli studi clinici sponsorizzati da Amicus e agli individui con cui abbiamo rapporti commerciali (inclusi, ma non limitati a, il personale delle autorità di regolamentazione, il personale dei fornitori e partner e i visitatori degli uffici di Amicus).
I riferimenti ad “Amicus”, “gruppo”, “affiliati”, “noi”, e “nostro” sono riferimenti ad Amicus Corporation e alle sue affiliate in tutto il mondo.
Si prega di leggere questa Informativa prima di utilizzare il sito web di Amicus (http://www.amicusrx.it/ – il “Sito”) o di fornirci in altro modo le Sue informazioni personali. Visitando il nostro sito web o fornendoci i Suoi dati personali, Lei accetta e acconsente alla raccolta, all’uso e alla divulgazione dei Suoi dati personali come indicato nella presente Informativa.

Quali informazioni raccogliamo

Possiamo raccogliere ed elaborare i seguenti dati personali che La riguardano, inclusi ma non limitati a:

• Informazioni generali come nome, indirizzo postale e/o e-mail, numero di telefono, data di nascita e altre informazioni come fotografie e immagini digitali, informazioni relative ai pagamenti, identificazione rilasciata dal governo in conformità con le leggi applicabili (ad esempio patente di guida, passaporto, numero di licenza professionale), accordi, le Sue preferenze di comunicazione, domande che fa ad Amicus;
• Informazioni professionali, come il titolo di lavoro, informazioni sulla formazione, qualifiche professionali, esperienze lavorative, network di professionisti, programmi e attività a cui Lei ha partecipato;
• Informazioni sanitarie, biometriche/genetiche relative a persone fisiche identificabili o non identificabili, e solo se necessario e strettamente consentito dalle leggi applicabili (anche in relazione ai programmi di gestione dei rischi e di sicurezza dei farmaci di Amicus, o a fini di accessibilità per i visitatori dei siti Amicus); e
• Informazioni digitali generate dall’utilizzo del sito web di Amicus, come indirizzo IP, tipo e versione del Suo browser, impostazione del fuso orario, tipi e versioni dei plug-in del browser, sistema operativo e piattaforma e altri dati trasmessi tramite Cookies. Informazioni sull’utilizzo dei cookie da parte di Amicus sono disponibili nella nostra Dichiarazione sui Cookie.

Come raccogliamo i suoi dati personali ?

Nella maggior parte dei casi, Amicus raccoglierà i dati personali direttamente da Lei, anche se a volte raccogliamo informazioni su di Lei da fonti di informazione pubbliche o di terzi, inclusi (ma non solo):

• Amicus può raccogliere i dati personali degli operatori sanitari da fonti pubbliche o di terze parti per scopi di marketing e di ricerca e per verificare le informazioni professionali (incluso ma non limitato all’accesso a informazioni pubblicamente accessibili, registri nazionali o database di terze parti);
• Gli operatori sanitari o altre terze parti possono fornire ad Amicus i dati personali dei pazienti, ove necessario in base alle leggi applicabili in materia di sicurezza dei farmaci e gestione dei rischi;
• Amicus può raccogliere informazioni dal Suo computer o altro dispositivo che Lei utilizza quando visita il sito web di Amicus, come il protocollo Internet (IP), il nome di dominio, il fornitore di servizi Internet (ISP), informazioni sulla data e l’ora della Sua richiesta e altre informazioni fornite dalle tecnologie di monitoraggio. Si prega di consultare la nostra dichiarazione sui cookie.
• I dati personali possono essere condivisi all’interno del Gruppo Amicus, che include le nostre affiliate in tutto il mondo.

Perché trattiamo i suoi dati personali?

Amicus tratterà i Suoi dati personali solo per le finalità consentite dalle leggi applicabili, che possono variare a seconda di dove Lei vive e dove Amicus opera. Le finalità delle attività di trattamento dei dati possono includere:

1) Gestire la nostra attività e fornirLe beni e servizi ► per amministrare la nostra attività e i nostri servizi, anche per adempiere ai nostri obblighi derivanti da eventuali accordi stipulati tra Lei e noi.

2) Gestire i nostri rapporti/comunicazioni con gli individui ► ad esempio, rispondere a domande e commenti o richieste di informazioni su applicazioni, prove o servizi, invitare persone a eventi Amicus, formulare proposte per future esigenze di servizio.

3) A fini di collaborazione e ricerca ad esempio per consentire ad Amicus di prendere decisioni più informate e obiettive nell’identificazione, nel coinvolgimento di professionisti sanitari e dei key opinion leader e nella gestione del rapporto di collaborazione con gli operatori sanitari;

4) Assunzione ► trattamento delle informazioni professionali per valutare l’idoneità individuale per le offerte di lavoro presso Amicus;

5) Ricerche di mercato ► trattamento dei dati personali delle persone fisiche per ricerche di mercato lecite. Raccogliamo informazioni attraverso sondaggi e interviste con pazienti e operatori sanitari per aiutarci a migliorare i nostri prodotti e servizi.

6) Direct Marketing ► trattiamo i dati personali per fornire materiale promozionale e svolgere attività di marketing e attività promozionali con gli individui in conformità con le leggi applicabili. (Lei ha delle scelte al riguardo – vedere la sezione “Quali sono i Suoi diritti e come contattarci” di questa Informativa).

7) Per garantire le funzioni del nostro sito web ► per assicurare che i contenuti del nostro sito web siano presentati nel modo più efficace per Lei e per il Suo dispositivo.

8) Riorganizzare o apportare modifiche alla nostra attività ► nel caso in cui siamo (i) soggetti a negoziazioni per la vendita della nostra attività o parte di essa a terzi, (ii) sia venduta a terzi o (iii) subisca una riorganizzazione, potrebbe essere necessario trasferire alcuni o tutti i Suoi dati personali a terzi interessati (o ai suoi consulenti) come parte di qualsiasi processo di due diligence o trasferiti a tale entità riorganizzata o terzi e utilizzati per gli stessi scopi indicati nella presente Informativa sulla Privacy o al fine di analizzare qualsiasi proposta di vendita o riorganizzazione.

9) Obblighi legali o regolamentari e le direttive delle forze dell’ordine, dei regolatori e dei servizi giudiziari ► di rispettare i nostri requisiti legali o regolamentari (segnalazione per la sicurezza delle informazioni e reclami sulla qualità dei prodotti o per soddisfare i requisiti di trasparenza per quanto riguarda i trasferimenti di valore a Lei da parte nostra). Ove consentito, invieremo tale richiesta o la informeremo prima di rispondere, a meno che ciò non pregiudichi la prevenzione o l’individuazione di un reato.

10) Qualsiasi altro scopo rilevante per il rapporto tra Amicus e Lei.
Amicus tratterà i dati personali per ulteriori scopi, ove ciò sia consentito dalla legge (come ad esempio per l’archiviazione, per scopi scientifici o di ricerca di mercato) o quando sia legalmente obbligato a farlo (come la comunicazione di informazioni per gli obblighi di Amicus in materia di gestione del rischio e di sicurezza dei farmaci).

Base giuridica del trattamento

Amicus tratta i dati personali sulla base di una o più delle seguenti condizioni:

• Qualora Lei abbia fornito il Suo consenso (nel qual caso, tale consenso può essere revocato in qualsiasi momento e senza indicarne il motivo);
• Dove è necessario per adempiere agli obblighi contrattuali con Lei;
• Dove il trattamento è necessario per l’adempimento di un obbligo di legge;
• Dove il trattamento è necessario per proteggere gli interessi vitali di un individuo;
• Quando il trattamento è necessario per motivi di interesse pubblico o per un compito pubblico; oppure
• Nel caso in cui il trattamento sia nell’interesse legittimo di Amicus, ad esempio, Amicus tratta i dati personali per finalità di ricerca scientifica e statistica, i dati personali dei visitatori di Amicus e del personale dei fornitori, per lo sviluppo scientifico, per il miglioramento dei nostri prodotti e servizi, per fornire misure di sicurezza a tutela dei dipendenti di Amicus, degli appaltatori, dei pazienti, delle informazioni e di altri beni e per prevenire reati (quali frode, reati finanziari e furto di proprietà intellettuale e industriale e per garantire l’integrità della sua produzione e di altre operazioni).

Categorie particolari di dati

Inoltre, qualora Amicus tratti categorie particolari di dati personali in determinate giurisdizioni (tra cui l’Unione Europea e lo Spazio Economico Europeo) – ad esempio, informazioni sulla salute, genetica, etnia, religione, appartenenza sindacale, dati genetici e biometrici, orientamento sessuale o vita sessuale degli individui -, lo farà solo in conformità alle leggi e ai regolamenti applicabili. Per il trattamento di categorie particolari di dati Amicus si basa sulle seguenti condizioni, tra cui, ma non solo:

• dove gli individui forniscono un consenso esplicito (come i pazienti che acconsentono a apparire nel materiale di marketing di Amicus);
• ove richiesto per i diritti e gli obblighi connessi al lavoro;
• ove richiesto per interessi vitali di qualsiasi individuo;
• quando il trattamento è necessario ai fini della prestazione di assistenza sanitaria o di medicina del lavoro, in virtù di un contratto con un operatore sanitario e;
• quando il trattamento è necessario per la ricerca scientifica.

Dove trattiamo e come trasmettiamo i suoi dati personali?

Amicus ha sede negli Stati Uniti d’America e nel Regno Unito, ma le operazioni di Amicus sono presenti anche in Asia, Australia, USA ed Europa. I dati personali che La riguardano potrebbero essere accessibili alla sede centrale di Amicus e ad alcune affiliate di Amicus all’interno e all’esterno dell’Unione Europea (“UE”), Spazio Economico Europeo (“SEE”), nonché a fornitori e partner selezionati, stabiliti nell’UE o a livello globale. I Suoi dati personali possono essere accessibili al personale o ai fornitori, trasferiti e conservati in un luogo al di fuori dell’UE o del SEE in cui le leggi sulla protezione dei dati potrebbero non garantire lo stesso livello di protezione dei dati di quello dell’UE/SEE. Nel caso in cui Amicus tratti dati personali in paesi che non garantiscono lo stesso livello di protezione dei dati personali come nell’UE/SEE o nel proprio paese di residenza, Amicus adotterà misure di sicurezza legali, tecniche e organizzative ragionevoli e adeguate per garantire la sicurezza del trattamento e in particolare per proteggere i Suoi dati personali da accessi, uso o divulgazione non autorizzati, incluso, ma non limitato a, mantenere accordi contrattuali vincolanti con tutte le terze parti che trattano dati personali degli individui, per e per conto di Amicus, nonché l’esecuzione, ove necessario, di adeguati meccanismi di trasferimento dei dati, sotto forma di clausole contrattuali standard, per qualsiasi trasferimento transfrontaliero di dati dall’UE a responsabili o incaricati del trattamento stabiliti in paesi terzi, adottati e approvati dalla Commissione europea o dalle competenti autorità di controllo, al fine di raggiungere un livello adeguato di protezione dei dati personali di tali persone.

Per i residenti dell’EEA – ogni volta che trasferiamo i Suoi dati personali al di fuori dell’EEA, chiederemo il Suo esplicito consenso o adotteremo tutte le misure necessarie per garantire che siano messe in atto misure di salvaguardia adeguate per proteggere i Suoi dati personali (a meno che non ci sia consentito dalla legge applicabile in materia di protezione dei dati di effettuare tali trasferimenti senza ulteriori formalità, ad esempio quando il paese destinatario è considerato una destinazione adeguata). Tali salvaguardie includono l’uso di clausole contrattuali tipo approvate dalla Commissione europea, come indicato sopra.

Per quanto riguarda la trasmissione via internet e altri siti web di terzi collegati al nostro sito web?

La riservatezza dei dati personali trasmessi via Internet non può essere garantita. Amicus La invita a prestare maggiore cautela nella trasmissione di dati personali su Internet, poiché non possiamo assolutamente garantire che terzi non autorizzati non abbiano accesso ai Suoi dati personali. Il nostro sito web può contenere link ad altri siti web di terze parti che possono avere le proprie politiche sulla privacy e le condizioni di utilizzo. Amicus non ha alcun controllo su tali siti web di terzi o sul loro contenuto e la presente Informativa sulla Privacy non si applica a tali siti web. Non ci assumiamo alcuna responsabilità per le politiche o il trattamento dei Suoi dati personali da parte dei siti web collegati al o dal nostro sito web in quanto non controlliamo le pratiche sulla privacy di queste terze parti e Le raccomandiamo fortemente di rivedere le impostazioni sulla privacy che hanno impostato direttamente con loro visitando i loro rispettivi siti web e politiche sulla privacy.

Dove divulghiamo i suoi dati personali?

Amicus divulga i dati personali a terzi destinatari, ove ciò sia ragionevolmente consentito per perseguire le sue legittime finalità commerciali e come richiesto dalla legge applicabile. I Suoi dati personali saranno divulgati solo in conformità con le leggi applicabili e, ove possibile, saranno stabilite adeguate misure di salvaguardia per proteggere i Suoi dati personali. Possiamo divulgare i dati personali a qualsiasi membro del nostro gruppo di società.
Al fine di svolgere le attività di Amicus, Amicus può anche divulgare informazioni a terzi, come autorità pubbliche/regolamentari/organismi governativi (governo, compresi i dipartimenti sociali e previdenziali), terzi che forniscono servizi ad Amicus (come ad esempio, ma non solo, fornitori di servizi, conducendo audit, fornendo servizi informatici, assistendo o gestendo i nostri studi e sperimentazioni cliniche), partner commerciali e collaboratori (come scienziati esterni), controlla e assiste Amicus nelle attività di compliance sanitaria, se Amicus o sostanzialmente tutti i nostri beni sono acquisiti da terzi, nel qual caso i dati personali in nostro possesso su persone fisiche saranno inclusi come beni trasferiti, o se Amicus ha l’obbligo di divulgare o condividere i dati personali delle persone fisiche al fine di adempiere a qualsiasi obbligo legale o regolamentare o richiesta.
Possiamo anche divulgare informazioni per implementare qualsiasi accordo che abbiamo con gli individui; o per proteggere i diritti, la proprietà o la sicurezza dei dipendenti Amicus, dei pazienti o di altri (ad esempio, i visitatori dei locali Amicus).

Il processo decisionale automatizzato e i diritti delle persone

Amicus non prende decisioni basate esclusivamente sul trattamento automatizzato, inclusa la profilazione, degli individui, salvo diversa indicazione da parte nostra.

Come proteggiamo e per quanto tempo conserviamo i suoi dati personali?

Adottiamo tutte le misure ragionevolmente necessarie per garantire che i Suoi dati siano trattati in modo sicuro e in conformità alla presente Informativa sulla Privacy, alle leggi e ai regolamenti applicabili in materia di protezione dei dati e agli standard di sicurezza internazionali. Tutti i dati personali che ci fornisce, sono conservati su server sicuri e sono accessibili e utilizzati nel rispetto delle nostre politiche e standard di sicurezza. Amicus ha implementato ragionevoli controlli fisici, tecnici e gestionali e misure di sicurezza per proteggere i Suoi dati personali da accessi non autorizzati, divulgazione, alterazione e distruzione. Tali misure possono includere, ma non sono limitate a: firewall, controlli di accesso, crittografia delle informazioni mentre sono in memoria, separazione dei compiti e protocolli di sicurezza simili.

L’accesso alle Sue informazioni personali è limitato a un numero ristretto di dipendenti Amicus i cui compiti richiedono ragionevolmente tali informazioni e a terzi con i quali Amicus si impegna a svolgere attività commerciali per suo conto. I nostri dipendenti sono stati formati in materia di privacy e su come trattare e gestire le informazioni personali in modo appropriato e sicuro.
I Suoi dati personali non saranno conservati per un periodo di tempo superiore a quello necessario per gli scopi del trattamento per i quali sono stati raccolti e per qualsiasi altro scopo associato consentito. I dati personali possono essere conservati per un periodo di tempo più lungo ove le leggi o i regolamenti applicabili lo richiedano, o consentano ad Amicus di farlo. Le Sue informazioni che non sono più necessarie sono rese irreversibilmente anonime (e le informazioni rese anonime possono essere conservate) o distrutte in modo sicuro.

Opzioni di marketing

Se desideriamo utilizzare i Suoi dati personali per scopi di marketing o se intendiamo divulgare le Sue informazioni a terzi per tali scopi, La informeremo rispettivamente. Ha il diritto di opporsi al trattamento dei dati personali a fini di marketing diretto e all’invio di informazioni scientifiche e newsletter. È inoltre possibile esercitare tale diritto in qualsiasi momento contattandoci come indicato di seguito.

Diritti aggiuntivi

In base alle leggi applicabili e fatte salve eventuali restrizioni legali, Lei ha il diritto di richiederci di farlo:

1. Fornire ulteriori dettagli sul trattamento dei Suoi dati personali;
2. Fornire l’accesso ai dati personali in nostro possesso;
3. Aggiornare eventuali inesattezze nei dati personali in nostro possesso che si sono dimostrate inesatte o incomplete;
4. Cancellare i dati personali che non abbiano più una base legale da utilizzare;
5. FornirLe o a terzi una copia dei Suoi dati in formato digitale (portabilità dei dati);
6. Fermare un particolare trattamento quando si ritira il consenso;
7. Opporsi a qualsiasi trattamento basato su interessi legittimi o interesse pubblico per il trattamento dei dati personali, a condizione che le nostre ragioni per intraprendere tale trattamento siano superiori a qualsiasi pregiudizio ai Suoi diritti di protezione dei dati; e
8. Limitare alcuni aspetti del trattamento delle informazioni.

L’esercizio dei diritti di cui sopra è soggetto ad alcune esenzioni a tutela dell’interesse pubblico e dei nostri legittimi interessi. Se Lei decide di esercitare uno qualsiasi di questi diritti, controlleremo la Sua identità e in ogni caso risponderemo entro un mese di calendario dal ricevimento di tale richiesta, a meno che non vi siano validi motivi per prorogare i termini di risposta, essenzialmente a causa della necessità di confermare la Sua identità, di richiedere ulteriori informazioni o di chiederLe di specificare o limitare la Sua richiesta, nel caso in cui la Sua richiesta sia troppo generica o troppo complessa per essere trattata entro il termine iniziale. Amicus potrebbe non essere in grado di soddisfare una richiesta in cui i dati personali sono stati distrutti, cancellati o resi anonimi in conformità alle leggi e ai regolamenti applicabili, nonché agli obblighi e alle pratiche di conservazione dei dati personali di Amicus. Nel caso in cui non siamo in grado di soddisfare una richiesta relativa ai Suoi dati personali, faremo il possibile per fornirLe una spiegazione, fatte salve eventuali restrizioni legali o normative.

Se la Sua richiesta non viene trattata tempestivamente o se non è soddisfatto della nostra risposta all’esercizio di tali diritti, Lei ha il diritto di presentare un reclamo all’autorità di vigilanza competente. Ulteriori informazioni e i recapiti delle autorità di vigilanza competenti sono disponibili all’indirizzo: https://edpb.europa.eu/about-edpb/board/members_en.

Per esercitare i Suoi diritti individuali in materia di protezione dei dati personali, La preghiamo di contattare il nostro responsabile della protezione dei dati personali via e-mail all’indirizzo dataprivacyofficer@amicusrx.com .

Le nostre modifiche a questa informativa sulla privacy

Amicus si riserva il diritto di modificare di tanto in tanto la presente Informativa sulla Privacy per riflettere i progressi tecnologici, i cambiamenti legali e normativi e le pratiche commerciali di Amicus, nel rispetto delle leggi applicabili. Qualora Amicus modifichi le proprie pratiche di riservatezza, una versione aggiornata della presente Informativa sulla Privacy rifletterà tali cambiamenti pubblicando eventuali revisioni su http://www.amicusrx.it/informativa-sulla-privacy/ con il rispettivo aggiornamento della data effettiva indicata in calce alla presente Informativa. Tutte le modifiche al presente Informativa entreranno pienamente in vigore trenta (30) giorni dopo la data di aggiornamento riportata di seguito. Si consiglia pertanto di leggere eventuali modifiche quando si visita di tanto in tanto il nostro sito web per essere sempre informati sull’utilizzo dei dati personali.

Informazioni di contatto

Per qualsiasi domanda in relazione alla presente Informativa sulla privacy, o per ottenere maggiori informazioni sulle pratiche di Amicus in materia di privacy, si prega di contattare il nostro Responsabile della Protezione dei Dati via e-mail all’indirizzo dataprivacyofficer@amicusrx.com .
In alternativa, le lettere possono essere inviate al seguente indirizzo:

Amicus Therapeutics S.r.l.
Via Giovanni Boccaccio, 11
5° piano
20123 Milano

Last Updated: April 1, 2019.